A volte un’immagine vale più di 1000 parole.

SENZA PAROLE

Medicina sostenibile economicamente compatibile, non solo assistenza e conforto immediato, ma una medicina che moderi le aspirazioni di vita, in qualcosa di migliore e diverso dal solo prolungamento della stessa.L’ambiente è sostenibile quando conserva la capacità di sostenere dignitosamente la vita umana utilizzando con criterio le risorse della natura, operando per lasciare un mondo vivibile alle generazioni future . Tener conto delle risorse sociali e della responsabilità che abbiamo nelle scelte, preoccuparci non solo del futuro immediato ma dai cambiamenti che potrebbero essere poi trasmessi alle generazioni future. Come per esempio la ricerca nell’ingegneria genetica, la fecondazione eterologa, l’uso degli organismi geneticamente modificati e dell’ energia nucleare (basterebbe un terremotato) Da una società individualista che cura l’io l’apparenza e il proprio corpo per delega, riscoprire e maturare la vera solidarietà umana , che ci vede di fronte al comune destino di infermità e di morte Creare un forte senso di responsabilità nel successo (come participio passato) sociale ed economico, senza dimenticare il nostro limite come valore Modificare l’atteggiamento tra natura esterna e natura umana . Uscire dall’infantile Antrocentrismo non predominio illimitato manipolativo ma pacifica con-vivenza Se si vuole modificare l’ambiente in cui si vive , bisogna cambiare anche la visione della propria sfera individuale. Nel rapporto con la società l’io isolato non esiste tutti siamo inseriti in culture e società che ci plasmano e ci educano, lo stesso senso di medicina è il prodotto della nostra cultura. Il modello attuale pone al centro dell’attenzione il benessere dell’individuo. Bisogna cominciare a cambiare la mentalità personale e porre al centro la solidarietà e la tutela dell’ambiente come bene comune Siamo qui tutti in affitto e questo è già un grosso handicap, perciò potenzialmente tutti limitati, se non altro nel tempo di vivere perché allora non usare questo tempo come opportunità per edificare una società migliore? Ognuno con i mezzi (più o meno normali) che possiede? E troppo facile? Ci si annoierebbe? È una questione di potere non tanto economico ma individuale, dove il diverso non è indice di ricchezza o di limite, ma di paura, perché obbliga il confronto magari con noi stessi. Ci fa uscire dalla nostra piccolezza, dalle nostre radicate sicurezze… certezze e le fa …de-cadere

Non è forte colui che non cade mai, ma colui che cade e si rialza (Ghoehe) chi con le stampelle chi con la carrozzina o chi come un poeta magari col solo groppo alla gola, non ha più nemmeno voce… se non un rigo per sollevarsi ….L’anima è piena di stelle cadenti…

Tutti siamo diversabili. Tutti siamo differenti qualcuno è più differente dell’altro.

Nel 1° capitolo parlo della definizione che emargina , e dell’impossibilità di dare una definizione comune allo stesso termine di normalità Descrivo pure la difficoltà nel determinare il concetto di malattia salute, di malessere o benessere Tutti sappiamo bene di cosa si tratta,ma se dovessimo spiegarlo? Un po’ come quando S Agostino cerca di definire il tempo…

“ Conosco il tempo ma se dovessi spiegarlo non lo so” Noi sappiamo cos’è la salute ma la spieghiamo a fatica e ognuno in modo diverso anzi spesso c’è chiaro il suo significato, proprio quando ci manca Un po’ come quando viene a mancarci una persona cara e ci lascia un vuoto dentro di …nostalgia della consapevolezza del limite non convissuto insieme. Questa prima sezione vuole essere pure un elogio all’imperfezione alla cultura del limite La finitezza che cura. Terapia contraria alla cultura dell’onnipotenza e delle droghe I medici,i sanitari dovrebbero essere pagati per promuovere le salutie (come le chiama Bertini) più che per curare le malattie. Ri-prenderci tempo; ma non troppo sul serio anzi con autoironia tanto è risaputo che vivere troppo fa male ala salute Descrivo come la nostra percezione intellettiva modifichi e ci inganni la reale visione per esempio nel gurdare lo stesso arcobaleno. La necessità, il bisogno umano del credere in qualcosa in qualcuno se non altro per dare “limiti” e significati al suo sapere Come la salute non può prescindere dall’interdisciplinare di varie scienze, così presumo l’educatore non può valutare,riflettere sull’uomo se non nella sua interezza e limitatezza Si fanno dibatti su dibattiti su come meglio chiamare il portatore di handicap, il disabile il diviersabile cominciamo intanto semplicemente a chiamarlo per… nome Dare senso alla medicina sostenibile è proporre una reale integrazione e partecipazione e non ghettizzare perfino nelle parole, nei …non luoghi che tuttora si edificano Abbiamo l’urgente bisogno di beni di relazione e non solo di beni di produzione; di biografia e non solo di biologia, di Kairos e non solo di Cronos..necessitiamo di poesia Se il poeta e lo scienziato si parlassero sentirebbero il cosmo cantare Per non perdermi o nascondermi dietro grandi tematiche o parole che fanno sempre trend. per “sostenere” concretamente la medicina l’ambiente sostenibile racconto il mio locale. Descrivo il mio territorio, i miei boschi,descrivo pure il sapere ed il bel canto del Ceser; le conoscenze ed i saperi dei personaggi del mio paese,che senza gesti eclatanti hanno dimostrato concretamente che c’è un modo altro di vivere apochi km dal… mondo

1. CONCETTO DI SALUTE

L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS, WHO), agenzia delle Nazioni Unite specializzata per la salute, è stata fondata il 7 aprile 1948. L’obiettivo dell’OMS, così come precisato nella relativa costituzione, è il raggiungimento da parte di tutte le popolazioni del livello più alto possibile di salute, definita nella medesima costituzione come condizione di completo benessere fisico, mentale e sociale, e non soltanto come assenza di malattia o di infermità. La Conferenza ribadisce con forza che la salute, stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non semplicemente assenza di malattia o infermità, è un diritto umano fondamentale e riafferma che il raggiungimento del maggior livello di salute possibile è un risultato sociale estremamente importante in tutto il mondo, la cui realizzazione richiede il contributo di molti altri settori economici e sociali in aggiunta a quello sanitario ………. La promozione della salute è il processo che mette in grado le persone di sensibilizzare il controllo dei propri stili di vita e di migliorarli. Per raggiungere uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale, un individuo o un gruppo deve essere capace di identificare e realizzare le proprie aspirazioni, di soddisfare i propri bisogni, di cambiare l’ambiente circostante o di farvi fronte.

Una dichiarazione questa , molto importante, ma sicuramente da rivedere anche perché ormai è abbastanza datata Dichiarare la salute come… un completo benessere penso sia quantomeno aleatorio, un po’ come dire… siamo tutti malati ..visto che la perfezione non è certo di questo mondo Centralizzare troppo il concetto salute, inoltre si corre il rischio di considerare la stessa non più come una risorsa, ma l’obbiettivo ultimo, se non unico, del nostro vivere La dichiarazione dell’oms è comunque notevole perché propone la salute come un concetto positivo che valorizza le risorse ambientali e sociali e le diverse abilità e capacità individuali Con questa definizione cambia anche l’approccio culturale a riguardo del benessere e del proprio limite L’handicap, per esempio è una condizione di svantaggio conseguente a una menomazione o a una disabilità che in un certo soggetto limita o impedisce ( a volte solo temporaneamente) lo svolgimento delle attività considerate normali in relazione alla sua età, al sesso e ai fattori sociali e culturali. Come si vede, l’handicap non è più soltanto una condizione della persona, ma deriva dal suo rapporto col mondo e l’organizzazione sociale in cui vive. In ogni caso, quindi, si può agire sia sul soggetto in situazione (e non portatore) di handicap, attraverso l’educazione e la formazione, ma anche sul contesto in cui si trova, progettandolo ed adattandolo in funzione di tutti i soggetti che ne fanno parte l’educazione e la formazione, ma anche sul contesto in cui si trova, progettandolo ed adattandolo in funzione di tutti i soggetti che ne fanno parte

Nel 1999 l’OMS ha pubblicato la nuova “Classificazione Internazionale delle Menomazioni, delle Attività personali (ex-Disabilità) e della Partecipazione sociale (ex handicap o svantaggio esistenziale)” (ICIDH-2), nella quale vengono ridefiniti due dei tre concetti portanti che caratterizzano un processo morboso: • la sua esteriorizzazione: menomazione • l’oggettivazione: non più disabilità ma attività personali • le conseguenze sociali: non più handicap o svantaggio ma diversa partecipazione sociale Più precisamente: • con attività personali si considerano le limitazioni di natura, durata e qualità che una persona subisce nelle proprie attività, a qualsiasi livello di complessità, a causa di una menomazione strutturale o funzionale. Sulla base di questa definizione ogni persona è diversamente abile. • con partecipazione sociale si considerano le restrizioni di natura, durata e qualità che una persona subisce in tutte le aree o gli aspetti della propria vita a causa dell’interazione fra le menomazioni, le attività ed i fattori contestuali.

L’attenzione delle parole è importante, non tanto per un fatto estetico o formale, ma perché nelle parole è contenuto il modello operativo a cui si fa riferimento. In questo caso, è molto importante non fare confusione tra deficit, disabilità e handicap: utilizzare termini impropri e fare confusioni linguistiche può essere un modo per aumentare l’handicap, anziché ridurlo. Al centro sta la persona, che chiamiamo in vari modi (handicappato, in situazione di handicap, disabile) e ciascuna di queste definizioni ha i propri vantaggi e svantaggi. Il punto di partenza deve però essere chiaro: l’individuo è relativamente handicappato, cioè l’handicap è un fatto relativo e non un assoluto, al contrario di ciò che si può dire per il deficit. In altri termini, un’amputazione non può essere negata ed è quindi assoluta; lo svantaggio (handicap) è invece relativo alle condizioni di vita e di lavoro, in una parola della realtà in cui l’individuo amputato è collocato. L’handicap è dunque un incontro fra individuo e situazione. E’ uno svantaggio riducibile o (purtroppo) aumentabile. Queste riflessioni fanno capire quanto sia importante il fatto che le definizioni dell’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) tengano conto della distinzione già indicata. Il nuovo ICF è uno sviluppo coerente di questo pensiero, perché non smentisce l’impostazione già data permettendo, anzi, di evidenziare gli aspetti propositivi, e quindi di valorizzazione del singolo. Il rovesciamento dei termini, parlando in positivo (di funzioni, strutture, attività e partecipazione anziché di impedimenti, disabilità, handicap), è un importante passo in questa direzione. Osservando le parole-chiave della classificazione internazionale, bisogna rilevare che il termine disabilità, che era usato nella versione del 1980, è stato, appunto, sostituito da attività, e che handicap è stato sostituito dalla parola partecipazione, a indicare proprio quelle trasformazioni di positività che erano implicite. Gli altri termini che vengono utilizzati sono i seguenti: condizione di salute, menomazione, limitazione dell’attività, restrizione della partecipazione, fattori contestuali, fattori ambientali, fattori personali. Si costruisce, quindi, uno schema che vede al centro l’attività, che può essere più o meno sviluppata a seconda delle condizioni proprie dell’individuo, ma anche derivanti dal mondo esterno ³Di Andrea Canevaro edizione originale 1999, disponibile nella versione integrale presso le edizioni Erickson, Trento, 2000

“La differenza non e’ un eccezione ma la norma”

2. CONCETTO DI NORMALITÀ

“Il giudizio di normalità o anormalità è un giudizio storico…comporta una valutazione della storia dell’individuo, e una conoscenza del suo mondo sociale/culturale (De Martino) • È il potere costituzionale/culturale che stabilisce le forme di malattia e disabilità • Il potere costituzionale stabilisce nel contempo se accettarle o emarginarle • La diagnosi medica è importante ma è solo un punto di vista. • Il potere (es clinico) diminuisce se si distribuisce e si decentra • Mettere in crisi il nostro “potere” per resistere ad una azione di dominanza • Il concetto di malattia è dinamico e si evolve nel tempo • perché si confronta con approcci culturali diversi che si modificano • Importante saper riconoscere (sfondo conoscitore del problema) per meglio agire • Ma non contraddistinguere la persona con la patologia (no alle classificazioni) • Quando si parla di disabilità, uscire dal condizionamento stereotipo di patologia La rappresentazione Presunzione di oggettività per miglior intervento curativo?O solo ulteriore pregiudizio? Essere considerato disabile, per esempio varia a seconda degli indicatori di una cultura • In Cina se il deficit è lieve, la persona non viene considerata come disabile. • In Canada vengono considerati disabili perfino i bimbi con difficoltà scolastiche • Nel Mali la % dei disabili è bassa perchè vi è una mortalità alta nei neonati • Nel Tuareg la disabilità è considerata un deficit grave perchè = società nomade • In Somalia i disabili vengono chiamati per soprannome es zoppo muto ecc.. • Nei Masai non esiste la traduzione della parola disabile Indicativo il fatto che il 5% dei disabili sono nei paesi poveri il 70% nei paesi ricchi Dunque la disabilità non è un castigo di Dio semmai è un castigo politico La solidarietà dunque dipende dal sottosviluppo? Il giudizio di handicap dipende da un giudizio storico politico , perché richiede una conoscenza della storia dell’individuo, una conoscenza del mondo sociale culturale dell’universo in cui l’individuo si colloca. Collocarsi nel concetto simbolico delle normalità, va oltre le definizioni del ICF anche perchè le persone non sono ..divisioni

“le categorie non esauriscono una persona”

Il biopotere che Foucault tanto ha combattuto, si evolve, si tramuta e si fa ancora più pericoloso, perché si camaleonta in falsa partecipazione. Oggi non internano più le persone ma le “rinchiudono fuori” se non vi è una vera integrazione, una reale cooperazione solidale. Un tempo si diceva : Dividi et impera Oggi si può ben affermare : Mobilitat et impera Una vita piena di mobilità nel lavoro, nel sociale, nella politica e perfino nei..sacramenti Un vortice continuo di movimenti ed “arie” che non lasciano scampo alla riflessione.

Che fare? Schizzofrenia o creatività ? Pazzia o saggezza? Alienazione o tras..formazione? Una formazione non tanto dell’altro ma di noi stessi, un errare che porti : alla cittadinanza interculturale, verso una globalizzazione della solidarietà Una pedagogia non tanto speciale, ma centrata sulle abilità differenti. Del resto tutti siamo speciali io stesso che scrivo sono unico ed irripetibile qualche malizioso sicuramente dirà per ……fortuna I non luoghi Il non luogo⁴ è uno spazio che non può definirsi né identitario, né relazionale, né storico Caratteristica principale delle istituzioni totali ⁵ può essere ritenuta la rottura delle barriere che abitualmente separano le sfere della vita. • Gli aspetti della vita si svolgono nello stesso luogo, sotto la stessa unica autorità • ogni fase delle attività giornaliere si svolge a contatto con un enorme gruppo di persone, trattate tutte allo stesso modo e tutte obbligate a fare le medesime cose • le diverse fasi delle attività giornaliere sono rigorosamente schedate secondo un ritmo prestabilito, governate da un sistema di regole formali esplicite e da un corpo di addetti alla loro esecuzione; • le varie attività sono organizzate secondo un unico piano razionale.

4 Ne sono esempi i mezzi di trasporto, le ferrovie, centri commerciali, reti di comunicazioni, internet ecc Per Mewrleau_ponty esiste ● spazio geometrico = inteso come spazio fisico ● spazio antropologico = inteso come spazio esistenziale 5Da.. l Luoghi totali di E Goffman 1961

Conoscere e costruire il proprio spazio non solo geometrico (fisico) ma anche antropologico (esistenziale) altrimenti si riduce a semplice locazione,inoltre se non esiste la temporaneità diventa una condizione irreversibile. Lo spazio imposto, non scelto dalla persona diviene un non luogo. (Noi possiamo cambiare luogo, un disabile quasi sempre no). L’unicità del suo luogo, l’asocialità del suo spazio porta inevitabilmente ad un’altra forma di subdola emarginazione. (Allegato n°8) L’istituzione negata “…l’analisi di un’istituzione totale dimostra quanto paga chi si trova costretto a pagare, per dare agli altri la possibilità di vivere nella “norma” e nel “benessere”…” “…per noi il problema era quello di trasformare la scienza in una nuova scienza, di trovare un nuovo codice che si potesse trovare nelle nuove risposte…” “…la cosa non ‘ affatto semplice perché l’oppresso non ha voce, e trovare il codice della non-voce è molto difficile…” “…scoprimmo che il nostro lavoro non poteva limitarsi al rapporto con i malati e con la follia, ma dovevamo lavorare e confrontarci con le idee della gente sulla malattia mentale…”… “..è necessario avvicinarsi a lui,mettendo tra parentesi la malattia perché la definizione della sindrome ha assunto ormai il peso di un giudizio di valore..”(F.Basaglia,68/79 ) 3.2 UN MONDO DI SIGLE CSE CSE+SP SFA AAD SRCA CRH CSE/SFA ….DSM HADH I ICF CIDH-2 ecc…ecc.. I Servizi socio educativi (CSE) sono un ricco arcipelago di offerte territoriali costruite con le politiche, le culture, le risorse e l’ingegno di molti. Ormai però sono invecchiate nel loro consolidamento operativo e isolate dalla prudenza dei gestori, che faticano a dialogare per collegarsi in rete. Auspicano l’innovazione ma guardano al futuro con una prudenza che appare eccessiva.Ora alle prese con una riforma⁶ che li “spinge” ad un rinnovamento più subito che capito e condiviso. C’è bisogno di entrare nel processo di cambiamento facendo agire anche i punti di vista e le attese del territorio

6 Va fatta pure attenzione alle leggi “abbaglio” Nel decreto della legge Biagi relativo alla riforma del lavoro, c’è un elemento molto pericoloso. Nell’articolo 14 , infatti si prevede che le aziende, siano esse pubbliche o private, possano “scaricare” l’obbligo di assumere persone disabili dando commesse a cooperazioni sociali. Ciò significa che una persona disabile iscritta al collocamento che ha diritto ad un posto di lavoro non entrerà mai nel mercato del lavoro delle aziende “normali”, essendo costretto a passare dalle cooperative Questo comporterà difficoltà enormi in ordine applicativo, al punto che rischia di essere inutilizzata Una norma del genere praticamente dice al mondo del profit agli imprenditori e a tutta la società che le persone disabili non sono produttive …sono da assistere e basta . Ecco che i costi dell’assistenza invece di diminuire aumenteranno. Se questo è il percorso che si vuole seguire, cosa serve allora l’integrazione scolastica? Il nostro stesso essere educatori? I grandi proclami, o i decantati software? Se i servizi, si basano ancora sul risarcimento. Centrati sulla cura del deficit, sulla patologia sull’assistenza sostitutiva e non investono sulla persona, che necessita di una visione globale nel suo complesso dei bisogni siano questi sanitari che o sociali…ma .non tutto si può dire …per fortuna? (Allegato N°10)

“Il guasto meccanico” sembra ancora, l’unico parametro valido per considerare una persona malata o sana. La normalità sta, in quanto ti avvicinavi o allontanavi dal range di riferimento. Contano i valori oggettivi non la soggettività della persona Per questo bisogna far particolare attenzione alle parole che includono od… escludono. La stessa OMS (Organizzazione Mondiale Sanità) afferma che la salute è un principio fondamentale per vivere in pace. La salute, perché non il benessere? In nome della salute per la tutela sociale si può “escludere” le persone “diverse” ? Salute come controllo sociale ? L’omosessualità per esempio è una malattia? Uno Stato confessionale potrebbe dichiarare : • La Scienza = amorale • Il Piacere = devianza dalla “ norma “ = peccato • Ogni peccato = corrisponde ad una malattia ? • Ogni peccato = corrisponde ad un reato ? Se sopporti stoicamente in silenzio ogni sorta di oppressione = sei un credente modello? Se reclami i tuoi diritti e lotti per un mondo migliore = sei solo un paranoico asociale? Per la gioia delle compagnie di assicurazione e per le case farmaceutiche i medici inventano ogni giorno nuove malattie e farmaci per curarle Se parli con dio = stai pregando Se ascolti dio = sei un schizofrenico Se sei un artista affermato, lo scarabocchio diventa un capolavoro Se sei un ragazzino un “poco ribelle” lo stesso scarabocchio è indice di paranoia Se ti rifai il corpo per senso estetico, sei alla moda Se difendi la tua corporeità sei un …rompiballe ?

Nel 1987 l’associazione psichiatrica americana votò a favore della definizione della turba di iperattività e conseguente deficit dell’attenzione (ADHD). Pochi anni dopo si era stimato che il 10% dei scolari statunitensi (perlopiù meno abbienti) avevano la diagnosi di ADHD La “cura”di questa “epidemia” è il Ritalin la cui produzione e vendita è aumentata tantissimo nonostante avesse spaventosi effetti collaterali una situazione ottima per il bussines farmaceutico. Milioni di bambini vengono drogati coercitivamente e quello che è peggio queste “diagnosi” restano per sempre sui loro documenti (Allegato n° 2) Come si spiega che ragazzi normali sani curiosi non riescano a prestare attenzione alle lezioni? La causa può essere una mancanza di motivazione, scarsa disciplina, o valutazioni errate degli insegnanti e genitori incompetenti. Tutto questo di certo ha poco di scientifico ed etico Etichettare ogni minimo disturbo, dunque per garantire e quantificare la parcella medica, la rifusione delle aziende farmaceutiche che ci investono la salute ? Per fare in modo che le autorità ci pasturino e ci tengano a bada definendoci con un n° di pratica o bollandoci con la malattia di turno, magari fatta su misura, per scagionare assurde sentenze. Per risollevare le responsabilità della gente “normale” che si sente più distesa sapendo che non si sta perpetrando una disumana ingiustizia, ma solo una normale selezione naturale del diverso che ora riconosciuto malato non fa più paura, ma al contrario, contrastato va “evirato” sempre e solo logicamente per il bene… comune Sempre per il DMS 4 (patologie mentali) se riconosci di essere tale, già non sei più un pericoloso psicotico, ma automaticamente rientri nei nevrotici potenzialmente sanabili . Di fatto ammettendo la tua patologia, scagioni le coscienze e giustifichi chi ha sentenziato la bestialità. Non la natura è ma l’uomo spesso è crudele bestiale e stupido: “Quando l’uomo pensa..Dio misericordioso ride” Giobbe Forse siamo tutti un poco tanto nevrotici basta vedere i recenti eventi: La mamma cri n inale che rigenera la vita. Nemmeno un fiore a quel Corpicino morto, solo perché …“ non uscito bene” non idoneo per la selezione di.. saranno famosi Mafiosi, non indagati, ma regolarmente processati, assolti per prescrizione, che vengono onorati ed invitati a sermonare nei talk show ..e non ultimo…la guerra prevendita… brodino per il pianeta malato e sempre più …squilibrato

5. ELOGIO ALL’IMPERFEZIONE…

Elogio all’imperfezione…elogio alla fragilità ⁹ Il pensiero scientifico : si basa sull’oggettività dell’osservazione ripetibile e generalizzabile. Il metodo, che guida alla conoscenza spiega, prevede e crea un modello che conferma la regola data dunque….il concetto di differenza: si definisce in negativo : ciò che è distante dalla norma o ciò che non è,normale/anomale sano/malato Ma c’è una “nicchia”, interstiziale che da una visione meccanica, passa a quella organica sistemica dove tutti gli esseri viventi sono: unità di interazioni in un ambiente. Dove l’adattamento è una risposta attiva del sistema, ai vincoli dell’ambiente, una risposta originale non prevedibile, dove l’errore e la perturbazione mettono in crisi i concetti di ordine oggettivo previsto. Per Popper la scienza è osservazione, e non percezione : l’osservazione è una percezione pianificata e preparata (interessata) Lo stesso Maturana afferma : “Tutto ciò che è detto è detto da un osservatore “ Anche Ganguilhem, critica l’impostazione positivista della medicina che definisce : la malattia come distanza quantitativa dalla norma La vita di un vivente, ameba compresa, riconosce la malattia non sul piano scientifico ma sul piano dell’esperienza Viene così messo in discussione il principio di oggettività

che mette in silenzio l’esperienza individuale: il principio di soggettività annullandola nelle classificazioni e nel linguaggio tecnico. Il vivente non vive in mezzo alle leggi ma in mezzo agli esseri che le diversificano : ciò che sostiene l’uccello è il ramo non le leggi dell’elasticità (Popper) La normalità, dunque non è una rigida regola, ma flessibilità di una norma che si trasforma Gli esseri umani sono fragili e deboli e per difendersi da altri animali più abili hanno manipolato l’ambiente in modo artificiale La nostra fragilità è stata un incentivo per la flessibilità e l’adattabilità ad un ambiente sempre meno naturale. Le nostre imperfezioni, a confronto di tanti altri animali più capaci in certe abilità, non sono state di certo un motivo per reputare l’uomo con lo stigma di invalido. In questo senso, i disabili sono i più umani, tra gli esseri… dove alcuni uomini “normali” vogliono un assistenza medica dalla culla alla tomba , mentre diversi disabili normali, invece la rifiutano ma gliela impongono

Ancora oggi, migliaia di persone con l’unico crimine di essere impediti fisicamente, sono condannati a una vita in prigione, senza nessun appello. Esclusione, segregazione, scuole speciali, laboratori protetti, trasporti speciali con l’unica prospettiva futura: confino o inclusione mediata. La stessa riabilitazione cerca unicamente di ridurre la devianza in norma, per eliminare qualsiasi differenza L’individuo per essere accettato deve agire ( e produrre) come gli altri anche se con strumenti speciali (protesi)

5.1 L’INDIPENDENT LIVING MOVIMENT rivendica il diritto alla differenza alla specificità…. all’identità. Ogni esistenza è singolare altrimenti c’è il rischio latente di segregazione Le persona con disabilità sono la prova vivente di iniquità e ineguaglianze. La loro lotta è anche la nostra (tutti siamo diversabili) tutti siamo vittime di tali trattamenti se non possiamo vivere la dimensione sociale della cittadinanza Il movimento si batte anche per dare voce a chi più di ogni altro è titolato

9 Riflessioni sul libro: Disabilità luoghi e culture (Valtellina Medeghini)

Una delle menti più brillanti della nostra epoca, è ormai un icona del mondo scientifico, non solo per l’audacia delle idee, ma anche per la ricchezza e l’humour con cui le esprime. Nell’universo in un guscio di noce egli esplora i settori più avanzati della fisica teorica , dove la realtà spesso supera la fantasia, e illustra con un linguaggio comprensibile ai profani i principi che governano il nostro mondo e l’intero universo

Tutti gli esseri umani colpiti da un infortunio o una malattia possono vivere una esperienza più o meno temporanea di disabilità. L’antropologo Robert Marphi nel suo libro: “The Body Silent” ¹⁰ parla della sua esperienza di malato oncologico, parla di liminalità per le persone che vivono in uno stato di “sospensione sociale” (margini, segregazione, discriminazioni) Attraverso un rito di passaggio, particolarmente difficile, racconta l’esperienza antropologica della disabilità sul campo. Colpito da un tumore spinale, passa dal mondo delle foreste amazzoniche, a quello delle corsie di un ospedale. Fedele antropologo, si impone il dovere di racconto di questo “viaggio senza ritorno” : dalla piena efficienza alla carrozzina La sua diviene una Ricerc-azione una narrazione di sé, come malato istituzionalizzato. La propria storia, l’analisi e lo studio della patologia e dello spazio eterotopico regolato da norme e gerarchie , dove il ruolo sociale viene.. sospeso. Si estingue l’identità precedente, si diventa un numero di letto, un caso clinico piuttosto che persona. Esami dolorosi invasivi, radiazioni al cobalto, intervento chirurgico, tempi scanditi dalla routine ospedaliera . Sentimenti ambivalenti: illusione delusioni, nel sentirsi quasi colpevolizzato, e responsabile della propria malattia. L’ordine sociale è in buona parte un ordine mentale e tutti i disturbi della società implicano perturbamento nella mente e viceversa . Il tumore,frattura quest’ordine: la parte bassa non risponde più ai comandi del cervello Si rompe l’entropia “La civilizzazione” è un meccanismo prodigioso per la sopravvivenza dell’universo , produce entropia inerzia: Marphy la definisce Entropologia : e non più antropologia, per lo studio di questo processo di disintegrazione ed integrazione di forme più evolute La prospettiva del mondo cambia se è vista su di una carrozzina a un metro più basso Il concetto di sé è un riflesso, una rifrazione come in una sala da specchi, di come l’individuo è trattato dagli altri. Quando vi è un immediato pericolo, in uno stato di grave stress¹¹ l’io “si stacca”, si è scorporati e si vive appieno il presente Il viaggio nella disabilità, fornisce a Marphy un livello di estraniazione come fosse uno straniero nella sua cultura americana, nascono così sentimenti di ribellione : rabbia esistenziale, ostilità verso la società dominante, verso gli altri ed infine verso se stessi. Perchè proprio a me ? Giobbe Evoluto ? Marphy proprio in questa precarietà, diventa veramente un etnologo, e sperimenta il miglioramento dei rapporti con le persone più escluse : i neri i disabili, che in precedenza inconsciamente distanziava. Marphy, ri-scopre così il rapporto magico ed arcaico, di una visione mistica dove lo sciamano, tramite miti e credenze, cura e riconcilia il corpo all’ordine del suo mondo . Marphy trova così un nuovo senso al suo vivere: raccontare le loro storie.

5.3 DARE UN SIGNIFICATO AL DOLORE Lottare per l’autonomia, superare il senso di inferiorità, rompere il silenzio e l’isolamento. È un idiozia preoccuparsi per le cose inevitabili, è come avere paura della morte e rovinarci la vita per questo, o pensare troppo al domani per precludermi l’oggi. Magari non ci sono significati ultimi ma viviamo in un universo significativo altrimenti non potremo condurre un’esistenza intelligente. La vita e l’amore si contrappongono a morte e alienazione .La paralisi innesca un processo di estraniamento dagli altri e da sé = una metafora della morte ed un commento alla vita La vita è una liturgia che deve continuamente ad essere celebrata e rinnovata. Una celebrazione il cui sacramento è consumato all’uscita del paralitico dalla sua prigione di carne ed ossa e nella sua affermazione dell’autonomia “Il paralitico” è prigioniero della sua carne, del luogo e del suo tempo? (Allegato n°9) Un po’ tutti gli uomimi sono limitati in questo Carcerati anche da una cultura che spesso è camicia di forza somatica che induce paralisi mentale e aquietamento del pensiero Del resto la stessa disabilità sta in come è costruito il sociale, e non nella condizione fisica dell’individuo. Per questo L’Indipendent living Moviment proclama: “dicosa abbiamo bisogno?” (Allegato n°10) Della procura di noi stessi .. spezzare il monopolio dei professionisti che parlano a nome nostro………….Un diritto restituito e non un dono graziosamente concesso

10 riflessioni tratte da una mia tesina : Antrpologia della sedia a rotelle

11 I mistici si dice fossero persone profondamente stanche, riuscivano a vedere meglio dopo una fatica quando erano stremati senza forze …stavano sulla soglia

“Chiunque affermi di conoscere in maniera oggettiva qualcosa, cerca in realtà di controllare e dominare gli altri ..non esistono fatti oggettivi. Tutti i presunti “fatti” sono contaminati da teorie , e tutte le teorie sono inquinate da dottrine politiche e morali.. perciò quando qualcuno in camice bianco ci dice che questa o quell’altra cosa sono un fatto obbiettivo…state certi che ha infilato la manica inamidata in un preciso programma”…¹²

La verità sono diverse a seconda delle varie culture¹³ ? La verità forse è solo un’ipotesi che finora non è stata falsificata? La scienza ha ucciso il sole? Il poeta Keats accusava Newton di aver distrutto , con le sue spiegazioni: La poesia dell’arcobaleno Uno degli scopi del libro L’Arcobaleno della vita di Richrd Dawkins al contrario è proprio quello di spiegare come la scienza non è arrida triste arrogante e fredda ma al contrario può essere fonte di ispirazione poetica nel decantare le bellezze del creato. Consapevoli del nostro essere comunque inesauribilmente delimitati e veri handicappati di fronte alla maestà del creato

Come principe dei nembi è il Poeta che,

avvezzo alla tempesta, si ride dell’arciere;

ma esiliato sulla terra, fra scherni,

camminare non può per le sue ali da gigante…

Albatros

12 Higger Supprstition saggio di Matt Cartimill Antropologo 13 Trasformandolo in una palla di gas piena di macchie?

… Molti sono i popoli, molte le lingue, ma tu, o Sole, sei il Signore di tutti loro, e ti affatichi per tutti loro, perché i tuoi raggi arrivano fino in fondo al mare; da te proviene il Nilo celeste che dà vita a tutti gli uomini, come il Nilo terrestre dà vita all’Egitto .. (Inno ad Athon- Amenofi IV Ekhnaton, sec. XVI a.C.)

Sulla base della scoperta di Newton, altri scienziati scoprirono che ogni raggio di luce possiede delle righe con una struttura ben specifica, e che ciascun elemento possiede una specie di impronta digitale ..una sua “firma”: il suo peculiare unico codice a barre. Ogni spettro di luce può essere analizzato e studiato, perfino quello delle stelle, perché per quanto lontane siano, emettono luce propria .Discorso diverso per la luna, tanto decantata dai poeti, essa infatti “vive” di luce riflessa, per questo motivo non si può analizzare la natura chimica del suo suolo.

6.1 SIAMO TUTTI IPOVEDENTI,

L’iride infatti percepisce , una ristretta parte dell’intero spettro elettromagnetico. Noi percepiamo una lunghezza d’onda compresa: tra gli 0,4 milionesimi di metro (violetto) e gli 0,7milionesimi di metro(rosso) I colori che crediamo di vedere non sono altro che etichette usate dal cervello per propria comodità. Nessuno potrà mai sapere se la mia sensazione di rosso è uguale alla vostra L’apparente sfumatura rossastra del violetto,per esempio non è dovuta alla fisicità degli spettri, bensì dal nostro sistema nervoso . Nemmeno nella narrativa più fantastica, potremmo descrive obiettivamente i colori a cui si troverebbe davanti un ipotetico viaggiatore del tempo. La sua descrizione sarebbe una funzione del suo cervello, e questo cervello apparterrebbe inevitabilmente al pianeta originario con un suo particolare codice, e conformazione retinica (4 tipi di cellule fotosensibili : 3 coni 1 bastoncelli) La mappa non è il territorio (Bateson)…come in una cartina geografia, la didascalia riferisce che i colori sono codici arbitrari, scelti per indicare diversi tipi di vegetazione. Dunque tutto quello che pensiamo di vedere, persino i colori del nostro giardino sono ”falsi”, sono convenzioni arbitrarie, usate dal cervello, come comode etichette. Così avviene anche per gli altri sensi, gli stimoli percepiti sono una sorta di realtà virtuale obbligata, elaborata dal cervello per convenzione se così non fosse impazziremmo. Senza scomposizione sentiremo una bianca babele di rumore Così è per la parola, la.. metafora, ..la poesia Per esempio gli eschimesi hanno 50 parole diverse per dire semplicemente… neve Così come ognuno di noi ha un concetto diverso per definire sia la malattia chee salute La nostra disabilità viene così s-composta cambia …colore e…valore

Il nostro limite diventa risorsa Qui il vero miracolo : Certi alberi usano la fotosintesi ed i loro raggi per attirare gli insetti per la semina e la loro propagazione della specie Mentre l’uomo per sete di potere ed onnipotenza rischia l’estinzione, inventando nuovi sofisticati stratagemmi bellici . Di necessita virtù , anche in questa occasione si serve di un limite per risolvere problemi, per esempio tutti gli equipaggi antiaerei avevano a bordo un soldato acromatoptico, perché con il suo difetto notava le mimetizzazioni sul terreno La scomposizione dell’iride significa anche risonanza magnetica, la formidabile tecnica a scansione, grazie alla quale i medici vedono sullo schermo l’immagine tridimensionale dei nostri organi, scoprendo (speriamo non) nuove a-sintomatiche malattie? O nuovi mondi? Quando una sorgente di onde si muove relativamente all’osservatore o all’ascoltatore accade qualcosa di speciale : si ha un effetto Doppler . Questo fenomeno si percepisce facilmente con le onde sonore perché viaggiano lentamente (esempio suono del motore di un auto che riavvicina e poi si allontana) Le onde luminose viaggiano invece troppo velocemente e noi notiamo l’effetto Doppler solo se ci avvicinammo velocemente verso sorgente luminosa (blu) o se ci allontaniamo altrettanto in fretta ( rosso) Questo vale anche per le galassie che si stanno allontanando velocemente da noi Dato che ogni elemento ha la sua firma, la luce che proveniente dalle lontane galassie rivela il suo codice a barre Quando guardiamo un sistema solare lontano guardiamo un remoto passato perché la luce ha impiegato miliardi di anni per aggiungerci…più è debole e più distante. Con questo sistema possiamo calcolare quando l’universo cominciò a espandersi dopo una gigantesca esplosione la teoria del Big Bang avvenuta tra i 10 e i 20 miliardi di anni fa. Ancora una volta è un limite della nostra mente nata per affrontare oggetti grandi e lenti ad inventare un prima e un dopo = il tempo . Gli avvenimenti si comprendono bene solo secondo un ordine, solo con un prima, un evento senza prim,a sgomenta il nostro povero cervello…forse lo potremmo capire solo con la poesia? Non c’è dubbio che un giorno troveremo perfino il cubo dell’arcobaleno. Ma ciò che non si lascerà mai scoprire è l’arco di un ipotesi d’amore E Dickinson 1894

Se esistessero altri pianeti alieni sarebbero troppo vicini alla loro stella e questa essendo troppo luminosa in condizioni normali non li percepiamo Se ogni stella rappresentasse il centro di un sistema solare il numero di pianeti capace di ospitare la vita sarebbe incalcolabile La nostra mente limitata non riesce a ragionare senza un prima o un dopo Ma ci sono galassie con occhi che guardano indietro? Nella nostra direzione? Indietro è lappola giusta perché ci possono vedere solo nel passato a causa dello spostamento verso il rosso gli abitati di un mondo distante cento milione di anni luce da noi se riuscissero a distinguere qualcosa sulla terra vedrebbero pianure rossastre percorse da giganteschi dinosauri

La spettroscopia consente inoltre di ricostruire la storia naturale degli astri, che percepiamo proprio per quello che in apparenza è un difetto, e cioè il loro tremolio (il loro effetto doppler dello spazio) essendo le onde radio assai più lunghe della radiazione rossa Sono queste oscillazioni a tradire la presenza di pianeti altrimenti invisibili Gli alieni potrebbero scoprire la nostra esistenza solo componendo lo spettro dei segnali radiotelevisivi che noi stiamo emettendo a pieno ritmo da qualche decennio la bolla sferica si espande sempre più un secolo luce, la prima immagine che comparirebbe dalla terra sarebbe quella di Hitler 1936 nell’inaugurazione delle olimpiadi di Berlino ….cosa penserebbero a proposito…poveri miseri mortali.

 La leggenda dell’arcobaleno Come nei racconti mitologici, anche nelle leggende più incredibili, si nasconde sempre qualcosa di vero…un significato o almeno un… significante L’arcobaleno ha sempre originato un certo fascino sugli uomini, non c’è popolo che non gli abbia dedicato almeno una leggenda Curioso notare che nei paesi nordici le leggenda sono legate alla luce, mentre in quelle dei paesi del sud sahariano sono legate all’acqua,un po’come per riempire i…loro vuoti La leggenda più conosciuta è quella che racconta, che dove nasce l’arcobaleno si trova una pentola d’oro. Anche in questo racconto ognuno lo interpreta a suo modo, per esempio il mio amico Ceser (folletto del bosco) mi diceva …. La coda dell’arco è nel giorno passato, che si proietta annunciando il giorno seguente ..questo è il suo vero segreto ogni giorno è un tesoro…da vivere un dono della madre terra

6.3 OL…CIMENA Il cinema è un pò come la visone dell’arcobaleno..È risaputo infatti che la stessa visione delle immagini in movimento¹⁵ sono dovute ad una illusione o meglio al nostro difetto di percezione. Siamo quindi tutti spettatori del meraviglioso creato.. proprio perché disabili Ogni professionista dimentica che spesso proietta ¹⁶ sugli altri le sue convinzioni e privazioni Il ladro pensa che gli altri siano nella sua stessa condizione (Allegato n°10) Un prete pensa che siamo tutti demoni ? Un professore pensa che siamo tutti ignoranti? Un psichiatra che siamo tutti da legare ? Un medico che siamo tutti clienti ? Un Giudice che siamo tutti imputati ? Un bambino che siamo tutti ….innocenti ? Diversi procuratori invece pensano che siamo tutti dei….interdetti o deficienti ? Il mio amico Ceser invece pensa solo che siamo diversamente abili e fortunati a.. esserci 15Un movimento m(n)obile Ol Cimena lo chiamavamo da piccoli Il primo filmato proiettò la partenza di un treno, gli spettatori spaventati fuggirono fuori dal teatro Bula Bula sfogliando le pagine velocisti si ha la sensazione di movimento, dovuta al difetto visivo dell’occhio umano Un illusione ottica nota come effetto stroboscopico , che fissa la permanenza dell’immagine sulla retina; mentre a livello oculare le immagini si susseguono l’una all’altra in un tempo inferiore a quello della loro impressione sulla retina. L’occhio non è in grado di distinguere 2 immagini consequenziali , se queste non vengono viste a distanza di almeno 1 decimo di secondo. Le immagini a velocità maggiori ,vengono “fuse” e percepite dal cervello come movimento Basta sostituire Bula con una serie di fotografie, le immagini riprese in movimento danno il film Difficile non pensare all’intuizione di Platone nel Fedone Il mito della caverna = le ombre proiettate danno l’illusione della realtà

16.Io sono un infermiere, un mattino presto all’università, notavo un giovane muratore che veniva verso la mia direzione con la schiena inarcata, quasi piegata, e una mano sul fianco. Pensai : poveretto così giovane e già soffre di ernia. Il muratore mi si avvicinò e mi chiese urgentemente dove si trovava un bagno. Quando uscì dai servizi, saltellava come un cavalletta al sole d’estate…divertito risi di me stesso … mi sentii una…..